Peter Saunders: „Zázraky“ genetiky

„Je to vynikajúci úspech nielen našej doby, ale celej ľudskej histórie!“ vyhlásil Michael Dexter, riaditeľ nadácie Wellcome Trust v júni po spoločnom oznámení spoločností Human Genome Project a Celera Genomics, že sa im podarilo rozlúštiť 3,1 miliardy písmen ľudskej DNA. Tvrdilo sa, toto postaví medicínu na úplne nový základ a otvorí novú éru v liečení rakoviny a geneticky podmienených chorôb, vo vakcinácii, personalizovaných tabletkách a výrazne predĺži trvanie ľudského života. Bezpochyby je tu ohromný terapeutický potenciál, ale kedy uvidíme nejaké skutočné výsledky? A aké sú tu riziká?

Musíme si dať pozor, aby sme nepreháňali fakty. Júnový „míľnik“ neznamená nič viac, než nakreslenie „pracovného náčrtu“. Zmapovaných bolo 97% ľudského genómu, sekvencovaných bolo 85%, tieto obsahujú 38.000 génov a 115.000 možných génov. Nakreslenie mapy s vysokým rozlíšením môže potrvať ďalšie tri roky – a to budeme stále len na začiatku úlohy identifikácie funkcií jednotlivých sekvencií DNA. Nachádzanie liečebných postupov na genetickom základe bude nasledovať až potom.

My sme omnoho viac, než naše gény; ľudská bytosť je komplexný produkt prírody, výchovy a osobných rozhodnutí. Vzťah medzi génmi a chorobou často nie je jednoduchý; nedajú sa jednoducho predpovedať vzorce pre pravdepodobnosť zdedenia a prejavu jednotlivého génu.

Rovnako aj napriek všeobecnému nadšeniu sú výsledky génovej terapie zatiaľ viac sklamaním ako úspechom. Za ostatných 10 rokov bolo založených asi 30 veľkých spoločností zaoberajúcich sa genetikou a liečené boli tisícky ľudí, ale zatiaľ sa pomohlo len malému počtu ľudí so zvláštnym postihnutím (ako ťažká kombinovaná imunodeficiencia).

Pritom „genetická selekcia“ je už teraz vo Veľkej Británii skutočnosťou. Prenatálne vyšetrenie a abortus znamenajú, že 90% detí detekovaných in utero s Downovým syndrómom nikdy neuzrie svetlo sveta. Zaužívané je aj pre–implantačné diagnostikovanie a odstránenie embrya pri cystickej fibróze, Tay–Sachsovej chorobe a svalovej dystrofii.

Sú silné tlaky na to, aby sa táto technológia širšie využívala, aby boli pred narodením identifikovaní a eliminovaní jedinci s omnoho širšou škálou genetických porúch a argumentuje sa pritom „efektívnosťou vynaložených nákladov“. Pritom podľa prieskumu stojí detekcia a abortus dieťaťa s Downovým syndrómom 80.000 libier a celoživotná starostlivosť o takéhoto človeka stojí 120.000 libier. Tragédiou je, že toto prenatálne vyhľadávanie a likvidovanie sa odohráva v čase, keď dochádza k prelomovým objavom pri doteraz neliečiteľných geneticky podmienených chorobách. Napríklad, predpokladaná doba života pri cystickej fibróze sa v minulých rokoch zdvojnásobila zároveň s obrovským zlepšením kvality života. Genetická selekcia devalvuje postihnutých ľudí a odčerpáva fondy, ktoré by sa mohli využívať pri hľadaní nových terapií.

Nesmieme podceniť značné fyzické, finančné a psychologické nároky na výchovu detí so zvláštnym postihnutím, ale spôsob, ako zaobchádzame s najzraniteľnejšími spomedzi nás, hovorí veľmi veľa o tom, akou spoločnosťou sme. Kresťanská etika nie je o prežití najsilnejších; je o vzájomnom nesení bremien a prinášaní obetí pre slabých a zraniteľných.

Používanie genetických „odtlačkov prstov“ pri identifikovaní zločincov treba privítať, ak zvýši pravdepodobosť, že vinníci budú postavení pred spravodlivý súd a nevinní očistení. Ale pozor, dôverné genetické informácie by mohla skorumpovaná vláda zneužiť na vykorisťovanie zraniteľných skupín – alebo zamestnávatelia a poisťovacie spoločnosti na diskrimináciu tých, čo sú zvlášť postihnutí.

Human Genome Project bude potrebovať finančné investície, aby priniesol skutočné výsledky. Vysoká hodnota akcií biotechnologických spoločností však poukazuje na riziko, že priority výskumu bude určovať skôr ľudská chamtivosť, než ľudské potreby. Navyše, účinná liečba na tomto základe môže byť finančne nedosiahnuteľnou pre chudobnejšie rodiny, ba možno aj pre chudobnejšie (a možno aj bohaté) krajiny.

Patenty v oblasti genetiky sú ďalšou oblasťou, ktorá vyvoláva obavy. Investori sledujú dosiahnutie zisku – ale mali by gény, ktoré sú objavom a nie vynálezom, byť podrobené takémuto ekonomickému využívaniu? Ak budú, bude to podporovať hromadenie intelektuálneho majetku tými, ktorí sa chcú rýchlo nabaliť. Ak nie, možno bude výskum trpieť na finančné suchoty.

Ako nám už Bill Clinton pripomenul, Human Genome Project napomáha „porozumieť jazyku, v ktorom Boh stvoril život“. Zázrak genetického kódu nám pripomína, že nesieme odtlačky prstov majstra–dizajnéra. Každý z nás je stvorený na jeho obraz, a predsa každý je zvláštny. Tento istý Boh nás vyzýva byť správcami jeho stvorenia. Vedecké skúmanie života vrátane jeho genetických základov je oprávnené a dobré, ale musíme dať pozor, aby sme využili tieto nové informácie spôsobom, ktorý ho oslávi. Pre ľudí a nie proti nim. Nie vykorisťovať, ale slúžiť. Ja osobne sa stále teším viac na vzkriesenie, než na genetickú revolúciu zaručujúcu dokonalé zdravie a predĺženú dobu života.